È una consuetudine che, alle famiglie con figli disabili, vengano elencati i propri doveri e le mille diagnosi, ma nessuno gli dica chiaramente quali siano i propri diritti!!

Non vogliamo avere la presunzione di trovare una risposta per tutti, in quanto la legislazione sulla disabilità e su tutto ciò che ne è correlato, cambia da comune a comune!!

Vogliamo comunque provarci attraverso la consulenza di una legale esperta nel settore, perché la burocrazia è la prima fonte di stress e di fatica per una famiglia che deve avere tempo e energie per concentrarsi solo sulla salute del proprio figlio.

In questa emergenza sanitaria legata al Covid-19 le categorie deboli purtroppo sono quelle più penalizzate.

I centri diurni chiudono, le terapie e le attività sportive vengono sospese e le famiglie oltre a dover badare da sole ai propri figli disabili, vedono anche sfumare i loro progressi.

Ci si ritrova in casa con tutto il nucleo familiare in smart working e in didattica a distanza e gli equilibri crollano e le difficoltà triplicano.
Per questo, porteremo un sorriso a domicilio attraverso l’intervento di babysitter, aiuto compiti anche per i fratelli e sorelle, intervento di professionisti che possano intervenire con la CAM e sedute di fisioterapia (il tutto nel rispetto delle normative Covid e dei vari ed eventuali DPCM in corso di validità).

Per seguire al meglio un figlio disabile che sia esso fisico e/o cognitivo, diventa necessario avere gli ausili giusti, ma purtroppo non tutti sono forniti gratuitamente dall’asl e molte famiglie sfinite da una burocrazia insostenibile o dalla necessità di attrezzature non riconosciute, devono pagarle!!
Con questo progetto speriamo di riuscire ad andare incontro a questi acquisti con pagamenti totali o parziali di quanto necessario.

Il legame con gli animali è magico e riuscire a donare percorsi di ippoterapia a tante famiglie per noi è importantissimo.
Attraverso questa attività i miglioramenti sono tangibili sia a livello fisico che cognitivo e assicurare a questi bambini e/o ragazzi, un percorso duraturo e continuativo è una delle nostre priorità.

Per i disabili gravi e allettati, l’assistenza a domicilio sarebbe una salvezza, ma viene riconosciuta per pochissime ore e spesso da personale non competente, costringendo la famiglia ad un isolamento forzato, chiusi in casa.

Abbiamo deciso di essere al loro fianco con un aiuto economico che sappiamo non risolverà il loro gravissimi problemi ma speriamo li aiuti a ritrovare un po’ di speranza!!

Abbiamo voluto donare a queste 2 splendide famiglie un viaggio in camper di una settimana, per fare in modo che avessero con sé tutti gli ausili necessari per viaggiare in sicurezza, lontano da tutti i problemi, alla ricerca di una meritata spensieratezza.

Nato a sostegno di donne colpite dal cancro al seno e che sono anche madri di figli disabili.

Emma è dolcissima e dopo una lunga ricerca sulla mappa genetica evidenzia una micro delezione del cromosoma 9 che le crea problemi a livello motorio.  Emma non cammina e non sa stare seduta autonomamente, viene alimentata artificialmente tramite peg e i pochi versetti che riesce a fare rappresentano il suo modo di comunicare con tutti noi.

È sostenuta dall’amore dei genitori e delle sorelle Alessandra e Noemi.

L’associazione ha deciso di sostenere la famiglia di Emma per affrontare i costi legati all’abbattimento delle barriere architettoniche e per rendere la vita di Emma e della sua famiglia il meno complicata possibile anche grazie ai molti ausili necessari.

Elena è affetta da una malattia genetica rara chiamata Lissencefalia, nello specifico Pachigiria, una malformazione cerebrale che le ha causato un importante ritardo cognitivo ed un’epilessia farmaco resistente tenuta a bada al momento dall’assunzione di 2 farmaci e dall’impianto sottocutaneo di uno stimolatore vagale. Grazie agli anni di intenso lavoro e terapie senza tregua Elena continua a fare miglioramenti sia fisici che psichici, anche se ad oggi pur facendo la terza elementare non legge, non scrive e la sua memoria di lavoro è quasi inesistente.

Tutte le terapie che Elena segue (logopedia, potenziamento cognitivo, psicomotricità, ippoterapia, nuoto, sci, preparazione alla danza, pet terapy) non sono coperte dall’asl, ma grazie al sostegno dell’associazione può continuare il suo percorso riabilitativo ottenendo ottimi risultati.

Tamara e Danilo sono i genitori di due meravigliose creature, il loro primo diamante si chiama Nicolò , ha quasi 9 anni e il loro secondo diamante si chiama Eleonora Chiara che ha quasi 4 anni. 
Nicolò, per colpa di una delezione del cromosoma 10, non parla ed è costretto a star seduto su una sedia reclinabile in quanto ipotonico. Non avevano un’auto in cui Nicolò potesse entrare restando seduto con la sua carrozzina, abbiamo contribuito acquistandone una che avesse tutte le caratteristiche necessarie per viaggiare comodamente e in sicurezza.

Ecco il messaggio della mamma Tamara, a seguito della nostra donazione “ecco Nicolò nel suo primo viaggio verso scuola, finalmente può salire in macchina con la sua carrozzina. Tutto questo grazie a SorriDiAmo Aps, un piccolo gesto per noi famiglie SPECIALI si trasforma in un grande gesto”.

Vincenzo ha al suo fianco una meravigliosa famiglia, il suo papà è morto e la sua roccia è sua madre, che lo assiste 24 h su 24 sia a casa che nei suoi prolungati e infiniti ricoveri.  Speriamo che il nostro sostegno economico abbia potuto alleviare, anche se in piccolissima parte, le fatiche di questa grande donna e mamma di Vincenzo.

Siamo riusciti a realizzare il suo sogno e a gennaio andrà con la sua famiglia a EuroDisney, perché siamo fermamente convinti che la speranza di farcela nonostante tutto, nasce da piccole gioie, come un viaggio di piacere e non per ospedali. Un viaggio che speriamo regali a questa famiglia un po’ di sana spensieratezza.