Sorridiamo Onlus viene fondata nel luglio 2017 grazie alla passione e alla grinta di due mamme, Milena e Mariagrazia, che vivono quotidianamente le tante difficoltà legate alla malattia delle loro bimbe disabili.

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Sono Milena, moglie di Giovanni e mamma di Daniele, 11 anni e Elena, 9 anni.

Nel 2012, dopo anni di analisi e ricerche, a Elena viene diagnosticata una malattia genetica rara chiamata Lissencefalia, che le ha causato l’epilessia farmaco resistente e un ritardo psicomotorio. Fisicamente ha recuperato molto bene, cammina, corre, va a cavallo e scia, a livello cognitivo migliora, ma non legge, non scrive e ha pochissima memoria di lavoro!

Per tenere a bada l’epilessia prende due farmaci e da aprile 2017 le è stato impiantato uno stimolatore del nervo vago. Il suo carattere molto forte, a causa del suo non sentirsi adeguata, rende la nostra vita, in particolare quella del fratello, alquanto stressante!

In aggiunta, un anno fa è arrivata la mia diagnosi di cancro al seno. Ho subito una mastectomia totale, la chemio, la radio e ora mi aspettano 10 anni di cura ormonale.

Nonostante tutto Elena non smette di lavorare e di impegnarsi e se non molla lei non posso di certo farlo io! Sostenere l’associazione permetterà ad Elena di continuare il suo percorso riabilitativo, oltre a riportare il sorriso in tante famiglie speciali come la nostra.

Milena Gagliardi

Presidente di Sorridiamo Onlus

Sono Mariagrazia, mamma di tre figlie meravigliose: Alessandra, Noemi e Emma.

Emma nasce a Milano il 13 novembre 2010, un sabato come tanti altri, mentre papà Alessandro è in panchina per seguire le sue atlete di volley e mamma Mariagrazia lo segue per fare il tifo. Giunti al terzo set Emma inizia a riscaldarsi per affrontare il match più importante e alle 22.30 finalmente entra in campo….ma da subito qualcosa non funziona.

Dopo molte crisi, ricoveri, esami, finalmente una ricerca sulla mappa genetica evidenzia una micro delezione del cromosoma 9 associata però a sintomi che non rientrano nella casistica delle patologie conosciute. Emma è unica e non esiste nella letteratura medica una casistica simile.

Emma oggi ha 7 anni, pesa quasi 18kg e tra terapie e cure trascorre le sue giornate in compagnia delle sorelle maggiori Alessandra e Noemi, sorridendo a tutti coloro che si occupano di lei e che le vogliono bene. Emma non cammina, non è in grado di stare seduta autonomamente, viene alimentata artificialmente grazie alla Peg e i pochi versettini che riesce a fare rappresentano il suo modo di comunicare con tutti noi.

Crescendo aumenteranno le difficoltà e le esigenze legate agli spostamenti e alla vita quotidiana. Per questo le nostre famiglie hanno deciso di aiutare famiglie simili, che in questo modo speriamo possano tornare a sorridere.

Mariagrazia Bellotti

Vice Presidente Sorridiamo Onlus

Sorridiamo Onlus

Sede legale
Via Baltimora, 157E
10136 Torino

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